把他当做正常的孩子来抚养

  法制晚报讯 内容提要

    据美国权威部门统计，目前全美18岁以下男孩，每50人中就有一个患有自闭症，20年间，患此病的男孩数字，整整翻了一倍。上述数字，世界各国大体相同。世界各地的自闭症儿童父母，因看不到希望，亲手杀死自己的孩子或带着孩子一同自杀的悲剧，时有发生。

    来自北京，在美国生活30年的美籍华裔人士彭灼西，用15年的时间，通过独特的办法，将被判为终生无法与人正常沟通、交流的自闭症男孩，训练成会弹钢琴、会拉大提琴，可参加青年交响乐团演奏，可以开车、做饭、洗碗、洗衣，并独立参与社会工作的人，创下了多项世界之最。

    “他是个孩子，脑神经有问题，需要关照，但他的身体发育没有问题。所以，要把他当做正常的孩子来抚养，首先，是让他拥有一个健康、强壮的体魄。”



    基于这样的认识，彭灼西决定先从日常饮食——吃上入手。



    美国政府发布过一个金字塔形食品营养表，它的最底层是主食，有玉米、杂面和谷物（加工得不要过于精细）；第二层是蔬菜、水果，食用数量仅次于主食；第三层是奶制品、鸡蛋，还有坚果；第四层是鱼和肉，鱼的食用应多于肉；最后一层，也就是金字塔的顶部，是可乐、油炸食品、糖，以及其他甜食。



    “我们一直严格按照这个结构来安排食品，注意营养均衡，越杂越好。控制零食。”



    接着，就是运动。



    “许多自闭症孩子进食困难，身体瘦弱，在我看来，主要是运动量过小，体能消耗不够。对他们而言，最好的运动就是游泳，一是玩水是儿童的天性；二是喜欢乱动的自闭症孩子，在游泳池里无处可跑（当然要看住，以免出现意外）；三是这项运动既可提高身体各项机能，又能消耗体力，增进食欲。”



    所以，威利上小学一年级时，彭灼西就把他送进了游泳训练班。在游泳班，每周训练两次，每次1小时，“老师站在泳池边上教，我在水里，纠正威利的动作。他的协调性差，手脚配合不起来，也不会抬头吸气。过了好久，他才能对付着游。”



    这是个室外游泳池，夏天，游泳班的十几个孩子都能坚持训练，“和小朋友在一起，威利很高兴，尽管他游的速度比别人慢，但他总能坚持游完规定的课程。”春、秋和冬三个季节，随着天气变凉，一个班常常只剩下两三个孩子，“那里面就有威利。”



    每年夏天，俱乐部都要举行两次游泳比赛，参赛者有学校或学区的游泳队，还有俱乐部各连锁店游泳班的学员。



    彭灼西知道，威利的游泳水平根本拿不到台面上，可凡有比赛，他都鼓励威利参加。每次参加，他都会录下威利比赛的全部过程。



    “我们家离俱乐部很近，我陪着他游了5年。那5年，他的胃口好，吃什么都香，身体长得很结实。他现在每周还要到健身房游泳，一些基本动作，仍然不正确。”



    到了二三年级，彭灼西又带着威利加入夏季足球训练营，“哥俩都去了，每周的周末活动一次。队员的家长轮流带队，除了带队，还要带饼干和饮料，有多少人，就得带多少。”



    球队除了自己训练，还与其他队比赛。这是威利最高兴的时刻，因为比赛之后，可以得到在家里吃不到的小食品。



    “他对于游戏规则没有任何概念，为什么要设球门、把球踢入球门意味着什么，他完全不知道。在球场上，他只知道跟着乱跑，根本碰不到球，皮球偶尔滚到他的脚下，他就胡乱踢一脚，惹来场外家长一阵大笑，他倒非常高兴，以为做了什么了不起的事情。”



    此外，他还带威利参加了教会组织的篮球队，“那时姚明刚到休斯敦，威利个子大，大家都叫他小姚明。”



    在球队中，威利个子最高，移动速度和反应最慢，而且他完全不懂篮球的规则，得到球后，抱起来就跑，“在他看来，这是一个非常有意思的游戏。大家都知道他的情况，也不纠正他，任由他自由地跑来跑去。”



    游泳、足球、篮球、乒乓球，这几个训练班已经占去威利每周的大部分课外时间，可是，彭灼西仍嫌不够，他每天都要带着威利去他们家附近的公园，“沿着湖边走很长的路，累了，就陪着他玩游戏，挖沙坑。”



    玩够了，就让威利戴上头盔，蹬滑板车，“他很快就可以滑得很远，能够绕湖一周了。”



    随后，又教他骑带辅助轮的小自行车，“威利的身体较重，他骑在车上向一侧倾斜，有时那个辅助轮支撑不住。骑着骑着，他会突然翻倒。我们只得在一旁扶着，跟着他跑。”



    等到他有了进步，彭灼西就卸去了辅助轮，扶着他骑。有一天，彭灼西尝试着松开手，威利居然能够在没人帮助的情况下独自骑行了，“我们一家四口，每人骑一辆车，围着湖转圈。”



    除了体育锻炼，彭灼西还把威利送入各种课外活动社团。



    彭灼西所在的福遍郡有个童声合唱团，他把威利送了进去，“每周四次排练，一次两小时。”突然置身一个新的环境，周围全是陌生面孔，威利的精神非常紧张，“有个男孩儿对他不友好，排练时，经常回头看他，他很害怕。需要唱声部，开始他也找不准音。”



    回到家中，彭灼西拿着谱子，一个音一个音、一遍一遍地反复教。慢慢地，威利就可以唱下来了。



    合唱团约有三十个男孩，身穿白衬衫、红背心，打紫色领带的威利，站在最后一排，比别的孩子高出半头。



    大家都在高声演唱，他的嘴张得不大，似乎在嚅动，像是因不熟练不敢大声唱。有时，他干脆不出声。从始至终，他的面部表情都极为严肃。



    唱到一半时，他有些站不住。别人都一动不动，他却开始左右晃动，偶尔还东张西望。一个特写镜头拍下他从眼镜的上方斜眼看人。



    下面是演出结束后的场景：演唱厅里摆满了餐桌，桌上放着蜡烛；没有孩子，只有工作人员在忙碌。



    威利在画面中出现，他走到一张桌子前，趁人不注意，吹灭了一根蜡烛，又转到另一张桌子前，左右张望，见无人察觉，又吹灭了一根。



    “他在这个合唱团待了四五年，一直唱到变声。在这里，他增强了集体观念，能够安静地坐下来，听从指挥，遵守纪律，进步非常大。他的心情也非常愉快。”



    李春砚说：“参加合唱团，是老彭的主意。威利第一次排练就能老老实实站着、不乱跑，第二次排练，脸上竟然有了表情，真是令人吃惊。”



    与此同时，彭灼西还带威利加入了儿童话剧团，“有一个小剧场，一周排练一次。天幕上挂着一个像糖块似的东西，他看着好玩，老去摸。演出时，他扮成士兵，扛着枪在台上走来走去。”



    “威利的病，在西方称为自闭症，中国叫孤独症，这种病的症状，千差万别，可是，不管它叫什么名，形态有多少种，有一点却是共同的：患这种病的孩子，都喜欢独处，‘自闭’、‘孤独’的说法，都是由此而来吧。我想，既然他的病是喜欢独处，那么，我就设法不让他独处，如果可能，连一分钟独处的时间也不给他。让他从早忙到晚，去接触各种不同的事物，接受它们的刺激。”



    美国的小学，下午3点就放学，而且一般不留家庭作业，这样，学生每天都有很多空余时间，况且还有两个完整的休息日。所以，“狠心”的彭灼西即使打算“一分钟独处的时间也不留给威利”，实际上却很难做到。



    可他真的做到了。



    “动物园、太空馆、自然博物馆，我们买了年票，每周换着去。一次，威利在动物园走失了。那天也真是奇怪，我们一家四口走得好好的，他突然就不见了。虽然过了一会儿我们就找到了他，可那短短的几分钟，像几个钟头那么长，那一刻，我浑身冰冷，极度绝望：他什么也说不清楚，会不会被人贩子拐走？”



    还有一个每周必去的地方——“奶酪儿童乐园”。



    “那里普通玩具、电子玩具齐全。进门时，在手腕上盖个印章，那印章是隐形的，看不见，出来时用水银灯一照，号码就会显现出来。孩子放进去，你就不用管了。那里有很多好玩的东西，可是刚开始带他去，他对这些好东西视而不见，那里有一个小舞台，台边有一排扶手，他常常弯下腰，斜着眼睛沿扶手看来看去，一看一两个小时。后来，由阳阳带着，他才开始玩各种游戏。看哥哥开电动车，他也开，阳阳的水平高，可以开上好长时间，威利不行，一上来就熄火。还有一个游戏，把球往圈里扔，他喜欢。投币，打水枪，他也爱玩。他非常喜欢这家儿童乐园，因为可以凭游戏得分领取奖品——比萨和饮料。”



    下雨天，无法到户外活动，他就带威利去麦当劳，“那里有儿童游戏的大长龙，我们爬进去和他捉迷藏。有时他也能和其他小朋友互动，跟着人家一道从高处往一堆塑料球上跳。”



    如果不得不在家里，彭灼西也有不让威利闲着的办法。



    阳阳有很多小朋友，他时常把他们带到家里来玩。彭灼西无意中发现，自己说话，威利有时不听，可家里来了小朋友，哥哥说什么他都听。



    “我就收买阳阳，让他尽量多请小朋友到家里来，我给准备好吃的、喝的。”



    为了吸引更多的小朋友来家玩，彭灼西买了乒乓球台、台球桌、电动充气冰球游戏桌、电子游戏机和圆的蹦床。



    有这么多好玩的东西，自然引来了很多小朋友。



    可是，威利对他们视若无睹，根本不理他们，闷头自己玩。



    彭灼西一看，这怎么行？“我告诉阳阳，你们玩的时候，要尽量带着他。又对小朋友们说，如果能让他和你们一起玩，并且教他玩，我带你们去吃麦当劳。”



    这样，彭灼西就“收买”了一群孩子。威利也非常开心。



    其实，在彭灼西看来，威利无论是和同龄孩子还是和比他小的孩子在一起，都是好事，“最好的训练师是儿童，他们有自己的语言、方法，这对于自闭症儿童的康复非常有益。威利的最大问题是不爱说话，背后的原因，是他知道自己的语言能力弱，有意逃避交流。把他放到一群孩子中间，让他们陪他玩，不停地和他说话，可以促使他开口。”



    抢在威利鹦鹉学舌之前，把正确的答案给他



    刚开始别人问威利“你叫什么名字”时，他只会机械地重复别人的话，对内容完全不理解。彭灼西就焦急地一遍遍在旁边诱导威利,“告诉叔叔，你叫彭威利”，然而威利仍然是一字不差地鹦鹉学舌，“告诉叔叔，你叫彭威利”。沮丧万分的彭灼西只得强压着失望的情绪，强颜欢笑，却束手无策。他去请教汤妮亚·史密斯之后，才知道自己犯了两个致命的错误。



    首先，下指令、提问题，一定要简洁，能用两个字的时候绝不用三个字。“你叫什么名字”这六个字是关键词，威利不能理解其中的意思，而着急的家长把事情搞得更糟糕。“告诉叔叔，你叫彭威利”这几个字包含着和主题无关的信息，威利的头脑根本无法处理这么多的信息。



    其次，威利没有人称代词如我、你、他、他们的概念。他分不清提问题的人、回答问题的自己和站在一旁旁观的人这三者之间的关系。



    正确的做法是由一个人面对威利发问，“你叫什么名字”，另外一个人站在威利身后马上大声回答“彭威利”。一定要抢在威利鹦鹉学舌之前，把正确的答案给他。然后经过多次不同的人提问，让威利能够把这两句话联系到一起，尽管在初期只是条件反射，但经过无数次的反复练习后，他最终是能够完全理解这句话的含义的。



    彭灼西如获至宝地捧回“圣旨”，但因为大多数时间只有他一个人，妈妈必须全职挣钱，彭灼西就先面对着威利缓慢地逐字发问，“你叫什么名字”，然后马上跑到威利身后，蹲下来大声喊“彭威利”。刚开始时，威利完全糊涂了，没有任何反应，似乎在考虑要去学哪一句话。彭灼西没有气馁，一有时间，就会和威利做同样的游戏。一遍遍、一天天过去了。几个月以后，有一天，他问完话，还没有来得及转到威利身后，威利就大声清晰地回答他“彭威利”。彭灼西紧紧地拥抱着儿子，眼泪滴滴答答地落在了威利胖胖的脸上。



    “彭威利”三个字逐渐地扩展到了“我叫彭威利”，这又是一个大的进步，彭灼西是怎么做的呢？



    阳阳小的时候，和威利抢一个玩具，父母总是让哥哥让着弟弟，这时候彭灼西就对阳阳说“给他”，威利就学着说，“给他、给他、给他”。



    对小孩子来说，饭桌上的训练是最有效的。那时候，在饭桌上，彭灼西面对威利，用手拍着自己的胸口，说“我饿了”，然后指着阳阳说“他饿了”，再走到威利身后，抓着他的手，拍着他的胸口，说“我饿了”，再继续抓着威利的手，指着阳阳，说“他饿了”。就这样，威利上了初中以后，才搞明白了我、你、他这三者的关系。



    在威利上小学之前，发现他不开口说话，彭灼西买了一套电脑软件，名字叫《兔子与小朋友》。那是供正常孩子学习语言设计的，从零开始，逐步升级。



    它的用法很简单，“兔子”说一句，你跟着学一句。它还有一个功能，就是可以把你说的话录下来。



    “威利非常喜欢这套软件，他躲在自己的屋子里，不断地冲着电脑发出各种怪声，并且把它录下来，一遍遍地播放，边听边哈哈大笑。”



    在促使威利开口说话的同时，彭灼西还想方设法扩展他的语汇量，以及提高他对词语的理解力。



    吃饭时，彭灼西把盛满面条的碗放到威利面前，然后大声对他说“吃面”。



    “威利有时会重复我的话，说‘吃面’。有时，则一声不吭，埋头吃面。我不管他学不学我的话，每次都照说不误。”



    彭灼西会做牛肉面、炸酱面、打卤面、凉拌面，但不论做哪种面，他把它端到威利面前，都是那两个字：吃面。



    “我是想让他了解，这些做法不同、味道迥异的面条，都叫‘面’。”



    随后，他开始教威利学会辨识和说出不同面条的名字：这是汤面，吃汤面；这是拌面，吃拌面。



    威利掌握了吃面和吃汤面、吃拌面，彭灼西又逐步教他学习其他面条的名称。



    最后，彭灼西教他说出一个完整的句子：到中国城吃牛肉面。

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