临沂市福利院5个被遗弃孩子就有2个患先心病

先天性心脏病究竟有多可怕？有多少孩子因为这个病被抛弃？他们的生活是怎样的？为此，记者走访了山东省临沂市人民医院和临沂市儿童福利院。

　　福利院孩子们灿烂的笑容并不能掩盖他们被父母遗弃的事实。

　　■先心病不等于“死缓”
　　先天性心脏病，是先天性畸形中最常见的一类，约占各种先天畸形的28%，指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合(在胎儿属正常)的情形。先天性心脏病谱系特别广，包括上百种具体分型，有些患者可以同时合并多种畸形，症状千差万别，最轻者可以终身无症状，重者出生即出现严重症状如缺氧、休克甚至夭折。
　　临沂市人民医院小儿内二科副主任、副主任医师潘筱告诉记者，先天性心脏病发病率是比较高的，在我国大约为7‰至8‰，这就意味着，我国每年新增先天性心脏病患者15至20万，而且近几年呈现逐渐上升的趋势。
　　一般认为妊娠早期是胎儿心脏发育最重要的时期，先天性心脏病发病原因很多，遗传因素仅占8%左右，而占92%的绝大多数则为环境因素造成，如妇女妊娠时服用药物、感染病毒、环境污染、射线辐射等都会使胎儿心脏发育异常。尤其妊娠前3个月感染风疹病毒，会使孩子患上先天性心脏病的风险急剧增加。
　　“在不少人心目中，得了先心病就等于被判了‘死缓’，其实并没有这么严重。”潘筱告诉记者，“事实上，有少部分先天性心脏病有自愈的机会，另外有少部分患者畸形轻微、对循环功能无明显影响，而无需任何治疗，但大多数患者需手术治疗校正畸形。依照现在的医学技术，手术效果已经极大提高，目前多数患者如及时手术治疗，可以和正常人一样恢复正常，生长发育不受影响，并能胜任普通的工作、学习和生活的需要。”■先心病治疗费并非“天文数字”
　　在孕妇妊娠期间需要做的各类孕检中，也可以对先心病有及时的发现。“一般胎儿在五六个月大的时候，就可以通过检查诊断其是否患有先心病。”潘筱告诉记者，“通常发现这种情况，医院会汇集多科室的专家进行反复研究，确认无误且病情十分严重的，会建议孕妇流产。”
　　然而这种检查，也是“隔皮猜瓜”，无法做到十分精准，漏诊的情况时有发生。父母如果发现孩子有先心病，要马上到正规医疗机构就诊。“先心病的治疗时机非常重要，直接关系到治疗效果。”潘筱说，“由于先心病种类很多，治疗时机也各不相同，一般情况下，越早发现，越早治疗，效果也就越好，治疗花费也少。”
　　在不少人心目中，先心病的治疗费用会非常高，潘筱告诉记者，其实是很多人的一个误区，“治疗先心病的费用，大部分家庭还是可以承受得起的。”
　　据了解，按照现在的医疗收费标准，一般比较简单的“介入治疗”费用大约在3万元，根据就诊医院的级别不同，最高可报销致80%，需要家庭承担的非常有限；而复杂一些的“手术治疗”费用约为5至8万的样子，各类医疗报销完后，自己也只需承担差不多一半的费用。“现在社会上还有许多慈善基金组织，对先心病患儿也有一定的资助，不过需要提前申请。”潘筱说。
　　有些人可能会疑惑，新出生的婴儿，能参加医保、新农合吗？治疗费也可以报销吗？潘筱告诉记者，这是完全可以的，“孩子可先用母亲的医保或新农合进行报销，这些都是政策所允许的，所以根本不必担心。”
　　■被父母遗弃将成孩子一生之痛
　　通过之前的介绍，我们可以得知先心病并非不治之症，而医疗费也不是天文数字，但为什么会有那么多的先心病患儿被抛弃呢？潘筱告诉记者，很大程度上是因为父母对先心病不了解，或者是受到不正规的医疗机构的误导，对孩子的病产生了恐惧。另外，还有一部分患儿属于“超生”，父母在得知孩子有病，无疑会视作“累赘”。在临沂市儿童福利院中，记者也见到一些因先心病而被父母遗弃的孩子。据介绍，目前该院共收养了300多名孩子，其中不少孩子都有先心病。“可以这么说，每送来的五个孩子，其中就有两个患有先心病。”福利院办公室焦主任告诉记者。
　　今年8岁的小成(化名)是福利院先心病患儿之一，说起他的身世比较坎坷。据介绍，小成出生后不久，就被父母遗弃，一位好心的奶奶将其收养，后来发现他患有先心病，奶奶的家人极力反对收养小成的做法，小成最后被送到了福利院。
　　大约半年前，福利院联系了爱心组织为其进行了手术，治好了他的先心病，还处在恢复期的小成除了身体比同龄孩子瘦弱一些，其他并没有什么区别。然而不久前，小成有些郁闷，因为学校里的同学都说他是没有父母的孩子，这让他非常苦恼。于是，他跑来问福利院学生部的主任刘善香。
　　“我告诉他，他确实没有父母，但是他有很多爱他的阿姨，还有许多小伙伴，他的生活并不比别人少什么。”刘善香告诉记者，当时小成听完后很高兴地走了，“现在孩子还小，不知道等他再大些，这些话还能不能哄住他……”
　　焦主任告诉记者，福利院的孩子在物质上并不比外面的孩子差，但他们更多的是情感上的缺失。临近采访结束，她向记者讲述了一个故事：平时孩子都管她叫焦妈妈，有一次她带着一男性维修工人，在走廊里走，孩子们看见了，调皮地上前叫“焦妈妈”，还管她身旁的维修工人叫“爸爸”。
　　“当时，在场的所有人都笑了，不过事后回想起来也挺心酸的。”焦主任告诉记者，由于福利院工作人员大都是女性，男性主要从事后勤工作，和孩子们接触比较少。这些孩子们有许多的阿姨、妈妈、奶奶，但很少有“爸爸”。
　　“一件小事上，也能折射出这些孩子的内心世界。”焦主任说，“无论社会如何爱护这些孩子，都无法替代父母之爱，而这部分感情的缺失，或许会伴随着他们一生。”（张斌 范彩霞）http://www.sd.xinhuanet.com/sd/ly/2014-07/10/c_1111536834_3.htm