女孩患渐冻症17年不敢照镜子 亲生父母7年前失踪

　一款带有慈善使命的“冰桶挑战”游戏在中国风靡，众多知名人士参与，渐冻人群体及罕见病患者渐渐因此被大众所熟知。昨天，来自四川达州大竹县的24岁女孩汪必丹向北京晨报求助。她三岁患病，四岁开始出现肌肉萎缩症状(俗称渐冻症)，已经患病17年。但她依旧抱着希望，来到北京寻找良医，期盼能够治好病“重新活过”。
　　“我的样子很吓人吧”

　　“不好意思，有没有吓到你？”这是昨天上午北京晨报记者初次和汪必丹见面时她说的第一句话。今年已经24岁的汪必丹身穿一件黑白相间的洋装，身高不到一米五，肌肉萎缩造成她四肢骨瘦如柴，只能勉强站立。看到记者，她有些羞涩地低下了头，“我的样子很吓人吧。”她告诉记者，这些年来已经因为自己的样子受尽了冷眼和委屈。“看到我的人都很害怕，但是我已经不在乎了，能够活下来就很好。”她3岁患节骨疮，4岁患败血症，5岁之前就出现了肌肉萎缩症状，到目前，糖尿病、脂肪堆积、肝脾肿大等各种病症仍纠缠着她的生活。

　　汪必丹的普通话很标准，而且思维清晰，她能够读书识字，但是让人惊讶的是她没有上过一天的学。“学校不要我，我的普通话都是在电视上看电视剧学来的。”尽管普通话很标准，汪必丹说，在车站问路的时候还将人吓得跳上了马路。汪必丹红了眼圈，她告诉记者，在老家时出门总是被乡亲“围观”。“我知道自己的样子怪，所以我从来不照镜子。有时都不敢相信，这么细的胳膊和腿，这是我么？”

　　只有爷爷奶奶照顾她

　　汪必丹说，她的父母自2007年之后就“失踪”了，现在只有爷爷奶奶照顾自己。汪必丹的奶奶告诉记者，汪必丹的母亲当面告诉刚满18岁的她，早就放弃了给她治疗，也不想再管她。至今她再也没见过父母，甚至连一个电话都没有接到过。

　　但是爷爷奶奶却没有放弃她，汪必丹说，她七八岁的时候趴在奶奶的背上去寻医，奶奶累了就换爷爷背一会儿，两位老人就这样交替着背着年幼的她走在大竹县白坝乡的山路上。“我们在家乡看过上百个医生，中医西医都看过。有的时候一天喝三大碗中药，还扎针，但是一点用都没有。家里的钱花了，但病没好。”

　　汪必丹说，她还有一个弟弟，在高职学了汽修，但因为欠学校一万元学费，还不能拿到毕业证。几年前，爷爷收割豆子的时候被豆子秆儿扎了右眼，导致失明，如今左眼患白内障，只能勉强看到光。79岁的爷爷和72岁的奶奶眼看身体也每况愈下。“我想治好病照顾爷爷奶奶，我不想成为他们一辈子的负担。”

　　希望找到


　　渐冻症专家

　　走投无路的汪必丹将自己的经历告诉了媒体并公开了手机号码，节目播出后引起了不小的轰动。前天晚上丰台区的一家医院联系上了她，并将她和奶奶接到医院里住宿。“医院说可以给我治疗糖尿病，但是肌肉萎缩他们治不了。”昨天，瓷娃娃罕见病救助中心的工作人员也与汪必丹见面，了解情况后将给她帮助。

　　还有很多爱心人士通过打电话询问账号的方式捐款。汪必丹告诉记者，她一夜之间收到了上千条短信，“这些关心和爱，让我很感动。谢谢他们。”

　　至于“冰桶挑战”，汪必丹说自己是到了北京之后才知道的。她说，那种被从头淋到脚的感觉和她的自身感受应该很像。“就是一种不能呼吸的感觉，浑身无力。我感谢这个游戏，能够让大家知道这种病。”现在她希望能够尽快找到治疗“渐冻症”的专家，看好病。“我的愿望是做一名流浪歌手，走遍天涯海角。”（记者 张静雅 文并摄）http://info.jthysh.com/ylzx/20140826/241372.html
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90后渐冻女孩遭父母遗弃 来京治疗被房东撵走(组图)(12/15)

“我和奶奶被房东从地下室赶出来了，现在流落北京街头，不知道该去哪里。”8月22日早上，一位“渐冻人”拨通了记者的电话进行求助，因为干瘦的病躯被房东认为“吓人”，她和家人失去了仅存的立锥之地。这位渐冻症女孩并没有心情去观看这场特意为她所属群体而发起的慈善游戏。她的名字叫汪必丹，今年刚满24岁，三岁患坏血症，五岁肌肉萎缩，17岁被确诊为进行性肌萎缩，短短一生中有20多年生活在病痛折磨中。http://news.china.com/hd/11127798/20140827/18741667_8.html#photos