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明明翻看同学写给她的祝福语 第一重打击 刚上初二的明明被查出患有骨髓增生异常综合征,情况危急 第二重打击 因为需要骨髓移植,明明这才得知自己是抱养的 第三重打击 亲生姐姐配型成功,却不同意捐骨髓
8月24日,14岁的河北女孩明明(化名)在父母陪同下第一次来到四川,这片陌生的土地上,却有着她的血缘至亲。14年前,她被四川的亲生父母留在了河北。 等骨髓救命的她希望能找到亲生姐姐,请她救自己一命。不过,姐姐一直没有露面,生父也表示自己很无奈…… 千里寻亲 女孩患病需骨髓移植 才知自己是抱养的 去年9月初,明明刚升入初二没几天,突然感觉浑身乏力,脸色苍白,看上去像贫血症状。到医院一检查,医生说明明患有骨髓增生异常综合征(简称MDS),是造血干细胞增殖分化异常所致的造血功能障碍,这种病很容易转化为急性白血病,危及生命,最好的治疗方法是骨髓移植。 “孩子有兄弟姐妹吗,同胞兄弟姐妹之间骨髓配型完全匹配的概率是四分之一。”医生这一问,夫妻俩无语了。因为,明明是抱养的。1996年,结婚已五六年的赵女士一直没孩子。而当年,明明的亲生父母在秦皇岛生下明明,因为已有了两个女儿,决定把孩子送人。这年冬天,通过朋友介绍,刚出生两天的明明来到赵女士身边。看着可爱的孩子,她和丈夫十分欣喜,一直对明明视如己出。 这可怎么办呢?夫妻俩商量后,决定把实情告诉明明,“只要能救孩子的命”。这个消息带给明明的震惊不小,但毕竟给了全家人一线希望。几经周折,找到了明明在秦皇岛的亲姑姑,终于联系上了明明的生父。赵女士不好意思马上提捐骨髓的事情,而且当时明明一直在吃药,情况也比较稳定。 但今年以来,明明接连出现了几次险情,每次都要住院输血才度过险关。几个月前,赵女士向明明的生父李先生提出,希望明明的两个姐姐能捐骨髓,救妹妹一命。李先生同意了。7月中旬,明明的两个姐姐一起去做了配型。 但事情又出现了变化。7月底姐姐们寄到河北的配型结果上,明明与两个姐姐的HLA(人类白细胞抗原)配型都不一样。“难道搞错了,明明不是李家的孩子?”感觉有点蹊跷,赵女士又通过四川省脐带血造血干细胞库(以下简称四川脐血库)拿到了大姐小琴(化名)真正的配型结果,并得知明明与大姐的HLA配型六个位点是完全吻合的。“小琴隐瞒了这个结果,是不是不愿意捐献了?”之后,赵女士通过明明二姐之口,确认了这一点,大姐确实不想捐了,但担心他们知道本来能捐又不愿捐,反而更伤心,所以没有实言相告。 无奈之下,赵女士和丈夫决定,带着明明到四川认亲,“见一面,没准就能打动小琴。”经过三天两夜火车转汽车的颠簸,一家三口到了什邡(微博)。由于原来打听到的地址已搬迁,他们向当地一家媒体和居委会求助。最终,小琴的婆家找到了,小琴和丈夫都不在家。小琴的婆婆明确告诉他们,小琴刚生过孩子,身体也不好,是不会捐骨髓的。这次见面很不愉快。 他们又打听到小琴和丈夫的手机号。电话里,小琴和丈夫也明确说了,不会捐骨髓,也请不要打扰他们的生活。而最近几天,小琴的电话欠费停机了。 昨日上午,实在没辙的赵女士给小琴的手机充了20元话费,手机终于不是欠费状态了,但还是关机,依旧没有接通。她又用新办的成都手机号拨通了小琴丈夫的手机,电话中,小琴丈夫一听是赵女士便流露出明显的不悦,他说,明明的事情和他们无关,他们一家人清静的生活被打扰了,妻子现在也不知去了哪儿。随后挂断了电话。再打过去,已关机。 养母心碎 女儿还盼着回学校 打完这一通电话,赵女士眉头紧锁,红着眼眶:“明明那天跟我说,开学了,同学们都去上学了,听到这话,我的心都碎了。”她说,明明是个品学兼优的孩子,出来还不忘带着课本,时不时看看,一心想着病好了还和以前的同学一起读书呢。半个月前的检查结果显示,明明目前的状况良好,“好的时候看着不错,但没准什么时候就会发病,想着都害怕,”赵女士叹气道。 说起小琴的事情,赵女士无奈地说:“还是(明明)从小就被送出去了,没什么感情。”明明嘟嘟嘴:“那也要给机会相处,才能处出来感情啊。”语毕,母女俩都沉默了。 除了难找到相配的骨髓,经济上的困难也是他们一家目前面临的难题。赵女士家在河北农村,夫妻俩农忙时种地,农闲时卖菜。为给明明治病,一年来已经花了15万多,不仅花光了全部的积蓄,还借了不少债。赵女士说,如果明明要做手术,花费又是一大笔,怕是下半辈子也还不完了,“但我们不惜一切代价,只要能救孩子”。赵女士说。 生父无奈 大女儿不捐他不能勉强 昨日下午,成都商报记者电话联系到了明明的生父李先生。说起明明,他叹了口气:“对,她是我的女儿。”谈及大女儿小琴不愿捐骨髓的事情,李先生说,他也有很多牢骚和苦衷。 李先生说,明明是出生第二天就被送走的,当时中间人说要送到秦皇岛某某村一户家境不错的人家。两个月后,他托人打听,想知道女儿过得怎么样,但中间人死活不肯说,四处打听也没个结果。之后回到四川,10多年来还是一直在寻找女儿的下落,“我不是想认她,就是远远地看她一眼,知道她还在人世就满意了。” 直到去年,明明养母和他联系了。“这么多年不找我们,生病了才来找我们,而且根本不是原来说的那户人家”,虽然有些不高兴,但他总算知道女儿的状况,心里也很激动。之后,明明养母说需要两个女儿捐骨髓,他让大女儿瞒着婆婆、丈夫和二女儿一起去配了型。但后来大女儿的婆家知道了,坚决不同意,小琴后来也不愿意了。既然女儿决定了,他说自己也不能勉强。 李先生说,让他很生气的是赵女士居然找到了小琴的婆婆家,还请了当地媒体,弄得街坊邻居都议论纷纷,小琴婆家对此意见很大。他说,经过这件事,他彻底伤透心了,原本打算见见女儿,现在也不想见了,“你劝劝他们,早点回去了,小琴是不会给明明捐骨髓的,别在这儿折腾孩子了。” 等待转机 四川脐血库已向全国发函寻找 在等待小琴回心转意的同时,赵女士和丈夫也没有放弃另外一条途径。前日上午,他们带着明明去四川脐血库查找与明明HLA配型相符的脐带血造血干细胞样本,终于找到一份有4个位点相符的样本(HLA配型共有6个位点,6个位点全部相符是最完美的,比如小琴与明明)。四川脐血库的工作人员告诉成都商报记者,4个位点相符是做骨髓移植手术的最基本条件,但存在一定风险,术后的排异反应可能会比较大。从明明目前的身体状况看,他们不建议选择,毕竟风险较大,明明还可以等待更好的机会。同时,四川脐血库已经向全国其他脐血库发函,希望能够找到与明明更相符的脐带血造血干细胞,到时可以与这份四个位点相符的样本联合移植,成功率更大。结果如何,将会在7个工作日出来。 听到这个消息,赵女士心里稍显宽慰,但她还是希望小琴能念在和明明是同胞姐妹的分上,救救妹妹……http://cd.qq.com/a/20110905/000588.htm |